kolinerjik ürtiker hastaları gelsin (8. sayfa)

bir kaç yıldır ben de bunu yaşıyorum. Eczaneden nasıl ilaç satın alabilirim çünkü satmıyorla...reçete istiyorlar...çözüm bulmam lazım.

Herkese tekrar merhabalar. 

Yaklaşık 20 sene bu illeti çektikten sonra nihayet bu sene % 95 oranında kurtuldum. Çok ender 15-20 saniyelik iğne batma hissi oluşuyor oda banyo sonraları. Darısı hepinizin başına.

Şimdi son zamanlarda yaşantımda ki değişiklikleri yazacağım fakat bunlar tavsiye niteliğinden çok, daha önce deneyip faydasını gören arkadaşlar var ise ortak çözüm bulabilmek için.

Öncelikle hareketsiz kalmadım. Haftada en az 5 gün 7-8 km arasında sahilde koşup terledim, o gün yorgun isem tempolu yürüdüm. (Forum kurallarına aykırı mı bilmiyorum ama koşup yürüyememenin alternatifi cinsel ilişkiye girmek. Tüm vücudunuzda dolaşım hızlanıyor.)

Aklımdan çıkmadan ekleyeyim aylardır 'Çay' içmiyorum. Histamin içeriyor falan diye konuşuldu, bir deneyeyim dedim o gün bu gündür içmiyorum. Başka hiçbir yiyeceği, içeceği kesmedim. Acı biber olsun, baharat olsun, domates vs. Yine şimdi aklıma geldi abur cubur yemiyormusum bayadir. Kasıtlı kesmedim düşünürken aklıma geldi. Cips, çerez, bisküvi vs uzun süredir yemiyorum. Patlamış mısira sardim son zamanlarda belki ondandir.

11 ay oldu yaklaşık 18-19 yıl tiryakisi olduğum sigarayı bırakalı. Biyoloji bilgim berbat ama yinede dolaşıma katkısı olmus olabilir.

Kandaki ferritin çok düşüktü. Galiba açılımı demir oranı bilmiyorum. Eliniz, ayağınız, kulağınız, burnunuz çok üşüyor ise kansızlık olabilir. Demir tedavisine başladım. Bunun düşük olması kanda oksijenin taşınmasını etkiliyormus.

Dediğim gibi uzman değilim fakat belkide tüm bu dolaşımla alakalı şeylerin yavaş olması bu iğne batma hissinin -galiba sinirler de oluyormuş- sebebidir. Bilgisi olan yorum yapabilir.

Vücuduma katiyen sıcak su degdirmiyorum. Dayanabildigim kadar soğuk su. Donarken motivasyonum ise şu: Dışarıda yada bir ortamda bu lanet hastalik başlarsa; 88 olup, ikiye bükülüp, kasinamamanin verdiği rahatsızlıkla rezil olmaktansa, bu güzel dusakabinde kendi kendime ızdırap çekerim daha iyi. Burada bir tüyo vereyim. Imkan varsa banyoyu yada dusakabini sıcak tutabilirsiniz. Cildime sıcak su degdirmiyorum ama misal vücudumu sabunlarken başlığı başka yere çevirip kaynar yapıyorum ki dusakabin sicak kalsın zatürre olmayayım. 

Saç kremi yerine organik elma sirkesi kullanıyorum. Garip gelebilir banada gelmişti. Saçlarım çok uzun kabarmasini engelliyor, parlaklik ve yumuşaklık veriyor. Neyse bu ekstra bilgiyi şundan dolayı verdim. Elma sirkesi asidik. Ph orani baya bi düşük. Saçlarım uzun olduğundan sirke bu hastalığın bende en cok çıktığı yer olan sırt bolgeme değiyor. Cildimin ph oranını değiştirmiş olabilir. Tekrar belirteyim biyolojim vs berbat sadece fikir yürütüyorum.

Bol su içiyorum. Ortalama 3 litre diyelim. Bi dikişte 1 litre değil bunu gün içine yayıyorum.

Kıyafetlerimi ayıkladim. Montlarim haric tenime değen herşeyi %100 pamuklu seçtim. Polyester naylon (umarım bunlar aynı şeyler değildir ;-p) falan içermeyen şeyler olmasına dikkat ediyorum. 

Ince ince birkaç kat giyinmeye çalışıyorum. Sıkı sıkıya montu, kabani, ceketi vs kapatıp vücudumun havasız kalmasını istemiyorum. En kötü arada bir açıp serin havayı içime çekiyorum. Ardarda bunları yazınca farkettim ki iyiki zatürre olmamisim... napayım ömrümün yarısından fazlasında bu illeti çektim. Sicaklamamaya çalışıyorum kisaca.

Aklıma gelenler şimdilik bunlar. Arada bir eklemeler yaparım. Imla vs icin kusura bakmayın.

Yazdıklarımı denemeyin!!! Deneyen varsa ve faydasını görmüş ise veyahut bu dediğin işe yaramıyor derse iyi olur ortak nokta buluruz.

Son bir not. Biryerde okumuştum bu hastalık genelde ergenlikte başlayıp gençliğin ilk zamanlarından sonra geçiyor diye. Belkide bu yaptiklarimin hicbir faydası yoktur ve yaşlandığım için kendiliğinden gecmistir bilemem. Ama bu sene mart nisana kadar deli edip 6-7 ay sonra sen cok yaşlandın dostum hoşçakal dediyse çok ilginç olur. ;-)

Sağlıklı günler temennisiyle. 

Merhabalar Herkese.Çok uzun yazmamaya özen göstericem...

Öncelikle tüm yorumları, tüm ürtiker konularını okuduğumu belirtmek isterim.Yazdıklarını ve sunduğunuz çözümleri de dikkatlice inceledim.Bende 12 yıldır KOLİNERJİK ürtiker hastalığını çekiyorum ve emin olun SİZİ ÇOK İYİ ANLIYORUM.O yüzden bu hastalığı çekene sorucaksın yoksa kimse anlamaz emin olun yaşadım bunu.Bir süre sonra aile bile anlamamaya başlıyor yaşamadıkları için inşallahta yaşamaz kimse.

Yazın fix geçen sonbahar veya kışın fix başlayan bir hastalık bu ve kış'ı en sevmediğimiz mevsim yapıyor buda malesef en azından benim.Ama katlanıyoruz işte insan alışıyor.Şunu kesinlikle belirterek başlamak istiyorum antihistaminik haplar hiç bir işe yaramıyor.Kullanmayın bünyenize yazık.

12 yıllık deneyimime dayanarak söylüyorum.Yiyecek içecek ile alakası yok.

Terleme egzersiz yaparak yenme yönteminden bahsetmişler. %99 DOĞRU.

Evet neden diceksiniz çok hareketsiz kaldığım kış fix geliyordu hastalık LAKİN askerlikte ve ağır iş yaptığım kış aylarında HİÇ UĞRAMADI. Evet kesinlikle.Çünkü hareketlisiniz ve terliyorsunuz.Bu çözüm yolu herkes tarafından ortak bir çözüm yolu okuduklarım kadarı ile. Ama uygulamada zor gibi... :))

Çok eskiden doktora gittiğimde romatizmal bir hastalığım oldugundan bahsetmişti ama üstüne düşmedim araştırmadım hiç.Ürtikerin romatizmal hastalıklarla alakası KANITLANMIŞ BİRŞEY VE BUNUNLA BAĞLANTILI OLABİLECEĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM.

Psikoloji konusu biraz karışık.Bende çok normal olduğumu söyleyemem :)) ama stres etkiliyor arkadaşlar malesef.Uzak durun diyorlarda STRES İSTENİLİNCE UZAK DURULUCAK BİR ŞEY DEĞİL malesef..Birazda hayatın adil davranması lazım.

Lakin hareketsiz kaldığım bir kış bana uğramadı hastalık.DİPROSPAN aslı kortizon ignesini vurdurduktan sonra tabiki.Kesinlikle kesiyor arkadaşlar.Bazen 1 hafta bazen 1 kış boyunca ilacı ben tam anlayamadım ama kesinlikle işe yarıyor.Herhangi bir acile gidip alerjim var diyip bu ilacı söylerseniz yazıyor vurulabilirsiniz.Ağır bir yan etkileri yok korkmayın..

@Harpiya olayı çok güzel özetlemiş ve kendince deneyimler yaparak aşmaya çalışmış ve aşmışta heralde..Çok taktir ettim.Güncel durumunu paylaşırsan sevinirim.İnşallah bir daha hiç uğramaz sana ve kimseye.

Bu konu güncel tutalım arkadaşlar son deneyimlerinizi paylaşın.Yazın geçti diyen arkadaşlar başladımı tekrar çözüm yolları olarak ne deniyorsunuz devam edin konuşalım... TEŞEKKÜRLER HERKESE.GEÇMİŞ OLSUN.

@Ürtikermağduru Evet güzel bir yöntem söylemişsin.Çoğu kişi sıcak basar kaşınırım düşüncesi ile çok kalın giyinmiyor hep aynı durumla karşılaşıyor.Ters psikoloji yapıp kalın giyinmeyi deniyeceğim bakalım işe yarıyacakmı...Bu arada ben Antalyada yaşıyorum ama Antalyada yaşamakta yetmiyor bazen kışın burasıda soğuk oluyor az çok...Bi faydası yok yani.

Aynı hastalık bende de var 6-7 aydır bende şimdi xloir iğnesini vurunuyorum ilkini vurundum sende nasıl oldu geçti mi şuanda

@Marazz__ 6-7 ay yolun başındasın resmen bizimki gibi 12 13 yıl çekmessin inşallah bi an önce geçer.Şuanlık bende bi geçme söz konusu yok Crebros adlı antihistaminik ilacı kullanıyorum az biraz kesiyor ama tam değil.Xloir iğnesinin vurulduktan sonra tam olarak etkisinin ne olduğunu bizimle paylaşırsan çok sevinirim...

Sadece bunu yazmak için üye oldum bir kişiye dahi ulaşabilirse ne mutlu bana. Öncelikle durumumu izah edeyim ki bahsedeceğim yöntemin işe yarayıp yaramayacağı konusunda fikir sahibi olun.

Öncelikle geçtiğimiz yıl mart ayı gibi özellikle spor yaparken başlayan bir dizi iğnelenme benzeri durum yaşadım, ilk başlarda yalnızca spor esnasında olup ardından hiç hissettirmiyordu araya yazın da girmesi ile neredeyse hiç hissetmediğim bir döneme girdi bu iğnelenmeler ta ki sonbahara kadar. Havaların soğumaya başladığı dönemde spor yapmaya başladığım anda şimdiye kadar hiç denk gelmediğim derecede ağır bir iğnelenme ve yanma hissi ile karşılaştım ve bundan sonra özellikle her gün her an kendini devam ettiren bir duruma geldi. Benim özellikle kimi zaman saç diplerimden kimi zaman alnımdan başlayan daha sonra göğüs ve sırt bölgemi ve el ve ayak bölgelerimi tutuyordu. Birçok küçük kabarmalar şeklinde lezyonlar oluşmakta ve 10 15 dakikaya geçmekteydi ancak önemli olan bu lezyonlar değil kesinlikle iğnelenmelerdi. Bu bağlamda antihistaminik ilaçlar aldım ancak asla ve asla üstüne basa basa söylüyorum asla faydası olmadı. Elbette lezyonları kabarcıktan ziyade ufak sivilce benzeri bir hale dönüştürüyordu ancak lütfen farkında olunuz ki bu ilaçlar bizim rahatsızlığımıza özel ilaçlar değil, bütün alerjik reaksiyonlarda uygulanan herkese verilen ilaçlar, ben de İstanbul'da önemli bir devlet hastanesinde bir profesöre gözüktüm, ancak maalesef ne testlerden bir şey çıktı ne de doktorun işe yarar bir tavsiyesi ile karşılaştım. Bahsedilenler gibi en ufak bir heyecanlanma, stres, duygu değişikliği, sıcak bir şeyle temas veya ani bir hareket yapmak, gülmek gibi birçok aktivitede kendini inanılmaz hissettirmeye devam etti gerçekten inanılmaz zor zamanlardı, gelecekten ümidimi kesmek üzereydim resmen; şimdilik buraya kadar olan kısmı durumumu izah etmek için yazdım bu bağlamda sizin durumunuzda benim durumuma benzer ise lütfen yukarıda da bahsedilen benimde bahsedeceğim bu yöntemi uygulamaktan çekinmeyin. Arkadaşlar biliyorum, öyle bir rahatsızlık ki insan bir zaman sonra bundan ayrı düşünemez oluyor, gelecek planları, keyifli zaman geçirme bunların hiçbiri mümkün değildi benim için en azından. Ancak hem okuduklarım hem de kendi düşündüklerim neticesinde vardığım sonucu ben de açıklamak istiyorum.

Ben hastalığın ne olduğunu en başta bilmeden mart ayından bu yana iğnelenmelerin tamamının gerçekleştiği zamanı not aldım. Yediklerime göre değerlendirmelerde bulundum ve Kasım ayına kadar sıcağın tetikleyiciliğini göz önüne alarak evde olabildiğince tişört ve şortla, çıplak ayakla gezmeye devam ettim. Ancak günde belki de onlarca kez gerçekleşen bu rahatsızlıkta maalesef hiçbir gelişme göremedim.

Ancak hepimizin değindiği gibi bu hastalık vücut ısımızla doğru orantılı ve terleme ile ilişkili bu bağlamda birçok arkadaşımız terleme terapisi uygulamayı salık vermiş ve bence de uygulamanızda bir sakınca yok. Altını çizerek belirtiyorum ki rahatsızlığın tamamen geçmesini değil ancak %80 e yakın yok olması durumunu elde edebildim ben ve size asıl tavsiyem ise şu olacaktır:

Öncelikle tişörtle gezdiğimiz zamanları vücut sıcaklığımızın 0 olduğu zaman olarak değerlendirelim ve bu iğnelenmelerin neden olduğu vücut artış açısından da en üst sınırın 10 olduğunu var sayalım. Tişörtlerle çıplak ayaklarla gezdiğim bu dönemde en ufak bir aksiyon neticesinde hücreler 0 dan 10 a çıkmak için hatta 10 a çıkmak olmasa da 6-7 seviyelerine gelmek için ( günlük aktivite hareketlerini bu bantta değerlendirebiliriz) adeta hücum ediyorlar ve kendi bedenimize saldırıyorlar bu da bizim için binlerce iğne batmasına sebep oluyor.

İşte bunu düşünerek, vücut ısımı hep düşük tutmaya çalışan ben Kasım, iyi giyinmeye ve 0 olarak baz aldığım vücut ısımı örneğin 5-6 noktalarına çıkarmayı hedefledim. Bu noktada ise durumunuz el veriyor ise sizden kışlık termal iç giyimler almanızı tavsiye edeceğim. Öyle kat kat giyinmedim, yaklaşık 20-30 tl bandında olan hem üst hem alt takımları giymeye ve bunun üzerine de bir kat daha uzun kollu giymeye özen gösterdim, ayrıca ayaklarımı da sıcak tutmaya çalıştım.

Sonuç olarak inanılmaz bir rahatlama yaşadım ilk başlarda hem psikolojik olarak sıcağın iyi gelmeyeceğini düşünmem hem kimi zaman gerçekten hafif iğnelenmeler hissetsem de sonuç olarak kesinlikle ama kesinlikle inanılmaz bir konfor elde ettim. Vücudum hala spor yaparken iğnelenme ve çok hafif kızarıklıkları yaşıyor ancak bunu yukarıdaki metaforumla ilişkilendirecek olursam, vücut ısımı 5 6 seviyelerine çıkardığım için eskiden inanılmaz bir eziyet olan günlük aktiviteleri mükemmel bir konforla yerine getirebiliyorum. Ancak vücut ısımın 10 a çıkmasına sebep olan spor-egzersiz gibi durumlarda hala eskisine göre çok çok az da olsa iğnelenme hissediyorum.

Sevgili dert ortaklarım burada ümit tacirliği yapmamak adına yaklaşık 2.5 ay bu sistemi denedim ki anlık gelişmeler neticesinde bir fayda sağlandı ise bunun tuzağına düşmeyeyim, ancak sizi temin ederim bir anlık bir gelişme değil. Bu sebepledir ki sizlere durumumu izah etmek istedim.

Şunu da belirtmek isterim ki ben antihistaminleri kasım ayında bu yola girdiğim gün almayı bıraktım ve asla eksikliğini hissetmedim, size tavsiye vermek için değil ancak bunların tedavi edici bir özelliğinin olmadığını tekrar tekrar belirtmek istediğim için altını çiziyorum, sizler bu sistemi uygulayın ancak gönlünüz razı değil ise ilaç almaya devam edin. Dediğim gibi bu asla bir tedavi yöntemi değildir sadece baskılayıcığın esas alındığı bu hastalığa ilaçsız alternatif bir yaşam sunmak ve hayat kalitenizi artırmaktır.

Vakti olup okuyamayacak arkadaşlar için ise buraya kısaca belirtiyorum: VÜCUT ISINIZI YUKARIDA TUTMAYA ÇALIŞIN, UZUN VE KALIN GİYİNDİĞİM ANDA SICAK BASACAK VE İĞNELENCEĞİM KORKUSU İLE BUNU YAPMAKTAN ÇEKİNMEDEN SÜRDÜRMEYE DEVAM EDİN. İŞİN ÖZÜ BUDUR

Söylemeyi unuttuğum eminim birçok husus olmuştur, ancak dediğim gibi ben en ufak bir konfor, en ufak bir gelişme kat sağlayabilirsem sizlere mutluluk benimdir. Allah hepimize şifa versin...

Yazmış olduğum mesaja denk gelebilmeniz belki bir fayda sağlayabilmesi adına yazıyorum, lütfen okuyunuz

Yazmış olduğum mesajı görebilmeniz belki size de bir fayda sağlayabilmesi adına yazıyorum, lütfen sizde bakın

@aciklamaicinn Teşekkür ediyorum üşenmeyip bu tecrübeni burdaki aynı kaderi yaşayan insanlarla paylaştığın için.Yazını okudum bir kaç arkadaşında vücut ısısını yüksek tutma ile ilgili yazıları vardı.Bende denemeye başlayacağım..Lakin gönül isterki kesin bir tedavisi olsun komple kurtulalım, buradaki her insanın aklının bir ucunda bu lanet hissi bir gün hafızalarımızdan tamamen silinsin..

Araştırmalarım aslında kesin çözümün Xolair olduğuna işaret ediyor..

allah hepinize şifa versin bende çektim iki sene kadar şuan birşeyim yok herkes deneyimini paylaşmış, bence bu hastalık kişiden kişiye farklılık gösteriyor. ben crebros ile tutunuyordum hayata, bi gün o kadar çok dert edindim ki, ilacı falan attım sonra ilginç bir şekilde kaşınmıyor kabarmıyorum 2 sene oldu neredeyse. ben şahsen terleme ile alakalı olabileceğini düşünüyorum. daha doğrusu terlememe ile ama bunu bende başlatan sinüzit için kullandığım antibiyotik olmuştu ve ben 3 kutu içmiştim. mutlaka bi başlangıcı oluyor antibiyotik stres her neyse ama devam etmesindeki sebep kesinlikle bunlar değil bence. rahat düşünmeye bakın biliyorum bende yaşadım gerçekten bu hastalık vücudunuzda varken stres yapmamanız imkansız ama en kötü ölürüm şeklinde düşünerek iyileştim diyebilirim :D farklı olarak yaptığım şeyler hacamat, bol su içmek, spor yapmak, allah hepinize şifa versin umarım bir daha bu hastalıkla karşılaşmam kimse karşılaşmaz.

Buradaki herkesin bu hastalıkla ilgili şikayetleri hemen hemen aynı ben de bütün bu sıkıntıları taşıyorum ancak bu alerjiyi çok ağır geçirdiğim zamanlar ekstradan göz altlarım ,göz kapaklarım aşırııııı şişiyor ve sesim kısılıp burnum akıyor. Hayattan soğudum yemin ederim eve tıkılıp bir yere çıkmak istemiyorum rezil olmaktan bıktım çünkü

12 yıldır kronik ürtiker hastasıyım. 5 senedir hiç bir şeyim yoktu..10 senedir levmont kullanıyorum. yaklaşık 4 ay önce covit oldu, tabi olmadan önce her yerim şişti kızardı alerjim geri geldi, atak geçiriyordum resmen, nefesim daraldı, terslik olduğunu anladım,ilaçlarımı hiç aksatmamıştım..hastaneye koştum tabi hemen iğneyi yapıştırdılar sonra test yaptırdım covid pozitif çıktı..covid maalesef alerjimi geri getirdi..levmontu içsemde kollarımda ayaklarımda vucudumda kızarıklar çıkmaya devam etti..ilaç söndürüyor ama geçirmiyor hergün çıkıyor..tekrar doktora gittim kendi doktorum değildi,koçta başka bir doktor ilaçlarımı değiştirdi ama nefes darlığı yaptı levmontu bırakınca,hoca hastaneye çağırdı, çok uzun zaman olmuş seni bu dertten kurtarıcaz işnşallah deyip xolair aşıya başlayacağız dedi raporları yazdı..salı günü başlayacağız inşallah..kronik ürtikerini ne nefesini çok rahatlatacak dedi inşallah işe yarar..bu hastalığı çeken bilir..burdan paylaşacağım her şeyi..ilacı kesmedi tekrar levmonta döndüm kademeli olarak keseceğiz dedi ilacı..inşallah işe yarar..Allah yardımcımız olsun.

not: evtozu akarına alerjim var..ve bunun için her gün yattığım yeri ve giysilerimi fıs fıslıyorum.(2 çay kaşığı palmorosa yağı,2 çay kaşığı karanfil yağı ve 1 çay kaşığı biberi yağı 500 ml su ile karıştırıyorsunuz yattığınız yere dolap içlerine varsa halı ve perdelere tüy toz tutan her yere kullanabilirsiniz gerçekten işe yarıyor.)