1,5 Yaşındaki torunum şu anda MPS 1 (Mukopolisakkaridoz hurler sendromu)hastası. şubat ayından beri haftada 1 olmak üzere 4. kez enzim tedavisi almasına rağmen iyileşme hiç yok,aksine kilo kaybediyor. Yan dönemiyor, konuşma veya işaretle anlatma yok,Sol el ve sol ayak nerede ise sabitlendi,Sürekli ağlıyor,uykusu çok hafif ve uyku düzeni hiç yok. 2 aylık iken kasık fıtığı ameliyatı oldu,sonra 8 aylık olduğunda kafasının aşırı büyümesinden dolayı hidrosefali teşhisi kondu, 25 mayıs 2017 de ilki olmak üzere 24 aralık tarihine kadar 7 kez beyin'den hidrosefali ameliyatı oldu.En son ameliyatına(24 aralık 2017) plastik cerrahlarında girmesine rağmen ameliyat yerlerindeki kesik yaraları hala iyileşmedi. Engelli raporu çıkarılmasına rağmen enzim tedavisinden dolayı fizik tedavi ve diğer tedavilerine başlanılmıyor. Bu konuda yardım edebilecek veya yol gösterebilecek kardeşlerimden acil yardım rica ediyorum.
MPS LH Derneği ne ulaşıp diğer hasta yakınları ile iletişime geçebilirsiniz. Bu hastalığın tedavisi yok. Bitkisel tedavi belki yaşam kalitesini arttırabilir. Ancak yapılmış bilimsel çalışmalar yok. Yardımcı olayım derken çocuğa zarar verilebilir.
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
yeni mesaja git
Yeni mesajları sizin için sürekli kontrol ediyoruz, bir mesaj yazılırsa otomatik yükleyeceğiz.Bir Daha Gösterme