Bende kas hastalığıyım becker kas hastalığı ama benim kisi solunum zorluğu filan yok.Sadece her geçengün güçsüzlük artıyor okadar.Fizik tedavi için gitmem gerekiyordu fakat bazı sebeblerden dolayı gitmedim.işte 17 yaşındayım evdeyim 5 yıldır başka bişey varmı anlatacağım.
quote:
Orjinalden alıntı: asiküheylan
quote:
Orjinalden alıntı: İçimdeki Deniz
beyin distrofin denen bir çeşit protein çeşidini üretmiyor ve kasları etkiliyor ve kaslar güçsüzleşiyor ben şu an 20 yaşındayım 9 yaşında tekerlekli sandalye'ye oturdum nefesi de etkiliyor geçen sene de boğazıma delik açıp home vantilatör cihazına bağladılar nefese yardım ediyor yapmasaydılar sonunda ölüm oluyor
Allah yardım etsin
Allah çok yardım etsin.
quote:
Orjinalden alıntı: uyanikguven
Bende kas hastalığıyım becker kas hastalığı ama benim kisi solunum zorluğu filan yok.Sadece her geçengün güçsüzlük artıyor okadar.Fizik tedavi için gitmem gerekiyordu fakat bazı sebeblerden dolayı gitmedim.işte 17 yaşındayım evdeyim 5 yıldır başka bişey varmı anlatacağım.
okudun mu kaçıncı sınıfa kadar ben 4. sınıfta bıraktım
ALLAH Yardımcınız Olsun Arkadaşlar...!!
quote:
Orjinalden alıntı: İçimdeki Deniz
hal90 insanlar baksın bön bön sen de onlara bön bön bak ya da hiç umursama bakışları
bu arada rahatsızlığın nedir
Bilmiyorum babam beni dört kere hacettepe'ye götürdü kan idrar vs tahlil yaptılar teşhis koyamadılar ama kas sorunu olduğu kesin.
Allah sizlere ve sizler gibi olan binlerce arkadaşımıza dostumuza yardımcı olsun. toplum olarak bu konulara karşı çok duyarsısız. lafa geldimi mangalda kül bırakmayız ama icraata geldimi tık yok.
arkadaşlar size her zaman dstek olacağız merak etmeyin bu konunun devam etmesini cok istiyorum
quote:
Orjinalden alıntı: İçimdeki Deniz
quote:
Orjinalden alıntı: uyanikguven
Bende kas hastalığıyım becker kas hastalığı ama benim kisi solunum zorluğu filan yok.Sadece her geçengün güçsüzlük artıyor okadar.Fizik tedavi için gitmem gerekiyordu fakat bazı sebeblerden dolayı gitmedim.işte 17 yaşındayım evdeyim 5 yıldır başka bişey varmı anlatacağım.
okudun mu kaçıncı sınıfa kadar ben 4. sınıfta bıraktım
Cenab-ı Hak kulunun götüremeyeceği yükü vermezmiş derler.
Tevekkül etmek gerek.
Allah(cc) cümlemizin yardımcısı olsun.
Sağlıcakla
Azim eden her istediğini yapar...Allah yardımcınız olsun...
quote:
Orjinalden alıntı: İçimdeki Deniz
beyin distrofin denen bir çeşit protein çeşidini üretmiyor ve kasları etkiliyor ve kaslar güçsüzleşiyor ben şu an 20 yaşındayım 9 yaşında tekerlekli sandalye'ye oturdum nefesi de etkiliyor geçen sene de boğazıma delik açıp home vantilatör cihazına bağladılar nefese yardım ediyor yapmasaydılar sonunda ölüm oluyor
kardeşim senin durumunu benden iyi anlayan biri olamaz heralde..cok sukur ben sağlıklıyım ama babamda ALS hastasıydı, biliyorsundur bunun nasıl bir hastalık oldugunu...tabiki hastalıgının içi farklıdır ama dış değişklikler aynı tamamen...benm babam bu hastalıga yakalandıktan 1.5 yıl sonra , 2 ocak 2007 de babamı kaybettım... babamın hastalıgı cok ilerlemişti, vucuttaki tek hareket goz kapaklarındaydı, beslenmesi midesine bagladıgımız hortum sayesinde oxzel besinlerle saglanıyordu.. hastalıgın son 5 ayında zaten komadaydı sadece solunum makinası vasıtasıyla nefes alıyordu...
allah yardımcın olsun kardeşim, seni cok iyi anlıyorum..eğer dertleşmek istersen pm den msn varebilirim.. bu arada tek dileğim içindeki denizin hiç bir zaman durulmaması...
quote:
Orjinalden alıntı: shamsheytani
quote:
Orjinalden alıntı: İçimdeki Deniz
beyin distrofin denen bir çeşit protein çeşidini üretmiyor ve kasları etkiliyor ve kaslar güçsüzleşiyor ben şu an 20 yaşındayım 9 yaşında tekerlekli sandalye'ye oturdum nefesi de etkiliyor geçen sene de boğazıma delik açıp home vantilatör cihazına bağladılar nefese yardım ediyor yapmasaydılar sonunda ölüm oluyor
kardeşim senin durumunu benden iyi anlayan biri olamaz heralde..cok sukur ben sağlıklıyım ama babamda ALS hastasıydı, biliyorsundur bunun nasıl bir hastalık oldugunu...tabiki hastalıgının içi farklıdır ama dış değişklikler aynı tamamen...benm babam bu hastalıga yakalandıktan 1.5 yıl sonra , 2 ocak 2007 de babamı kaybettım... babamın hastalıgı cok ilerlemişti, vucuttaki tek hareket goz kapaklarındaydı, beslenmesi midesine bagladıgımız hortum sayesinde oxzel besinlerle saglanıyordu.. hastalıgın son 5 ayında zaten komadaydı sadece solunum makinası vasıtasıyla nefes alıyordu...
allah yardımcın olsun kardeşim, seni cok iyi anlıyorum..eğer dertleşmek istersen pm den msn varebilirim.. bu arada tek dileğim içindeki denizin hiç bir zaman durulmaması...
Allh sana sabır versin arkadaşım
insan Allah'ın ne kadar büyük oldugunu zor zamanlarda cok daha iyi anlıyor.... Gözünüzde cok buyuk olarak gorunen dertler okdar hafifliyorki, Allah sabrını okadar guzel veriyorki yeter isyan olmasın
allah size ve sizin gibi rahatsızlıkları olan insanlara ve ailelerine yardım etsin özürlü veya engelli demicem içim bi kotu oluyo çünkü hastalık desek daha iyi olur tekrardan geçmiş olsun Allah acil şifalar versin
Bir arkadasimin yazisi...
"Özürlü bir kizim. 24 yildir baslanilan nokta neyse ayni yerdeyim. Bir zamanlar dolmus ve otobüsler, hizli hareket edemedigim için almadan geçerlerdi. Birkaç yildir biraz biraz degisen bu oldu. Tüm çocuklar okula giderken devletin okuluna "degneklisin" diye alinmamak çok aciydi. Uzaydan gelen bir yaratik olsaydim merak ve ilgi görürdüm. Ben memleketin evladi olmama ragmen insan yerine, konulmamak en çok aglataniydi. En büyük hayalim doktor olmakti. Olamadim belki, ama Rabb'im öyle lütuflarda bulundu ki, çeveremin diplomasiz psikolugu oldum. Herkes derdini gelir açar, onlarla dertlesir, sorunlarina ortak olurum ve ayrilirken memnuniyetlerini izah ederler. Ayrica isletme yüksekokulunu bitirdim. Bunlarin sükründen acizim. Benim en çok açligini hissettigim seydir sevgi. Ve en büyük silahtir insan olarak aramizdaki bag, sevgi uhuvvet, baris.'Bilin ki dünya hayati ancak bir oyun ve eglenceden, bir süsten ibarettir'(Ankebut,64) ayetine binaen niçin dünya sahnesindeyiz? Kaç inançsiza hidayet ve gönül dünyamizi açtik? Asimizi kaç fukara ile paylastik? Ne zaman yapacagiz? Yarin mi? "Yarin yaparim diyenler helak olmus" demiyor mu Peygamber efendimiz? Bugün dünün yarini degil midir...?"
Kim bilir belki bu yaziyi 'ben kendi özürlü kalbime manevi ilaç olsun' diye arkadasimin yazisini buraya yazmisimdir...
Allah yardimciniz olsun...
forumdaki engelli164 üyenin hiçbiri yarbay değil çogu binbaşı bile değil niye böyle normallerin postu çok :D engelli biri daha kendini uyanık sanan uyanikguven nickli kişi
quote:
Orjinalden alıntı: OoßladeOoO
forumdaki engelli164 üyenin hiçbiri yarbay değil çogu binbaşı bile değil niye böyle normallerin postu çok :D engelli biri daha kendini uyanık sanan uyanikguven nickli kişi
ne demek istedin anlayamadım biraz daha anlaşılır bir türkçeyle yazarmısın?