Doğu bebek için yardım (konuyu yukarı taşıyalım) (3. sayfa)

Para direk aileye gidiyorsa o para ailenin oluyor yani 18-20 trilyon neyse ailenin hakkı oluyor.

Aile ister başkasına verir ister kendi cebine atar.. Valilik izni olmadığı için para direk aileye gidiyor. Valilik izni olsa Valiliğin açtığı hesaba gider aile kendisi o parayı kullanamaz sadece hangi amaç için toplandı ise valilik o amaç için kullanılmasına izin verir.

2.5 milyon dolar falandı TL karşılığı maalesef her gün yükseliyor bu gidişle 20-22 trilyona kadar çıkabilir.

https://www.change.org/p/sma-tip1-li-bebekler-i%C3%A7in-zolgensma-gen-terapisi-t%C3%BCrkiye-de-onaylans%C4%B1n-bu-yeni-tedaviyle-ilgili-%C3%A7al%C4%B1%C5%9Fmalar-ailelerle-payla%C5%9F%C4%B1ls%C4%B1n-sagliklicozum-saglikbakanligi-drfahrettinkoca-sgksosyalmedya?utm_content=cl_sharecopy_22714767_tr-TR%3A0&utm_campaign=DonanimHaber&utm_medium=referral&utm_source=DonanimHaber

Arkadaşlar oy verelim, konuyu öne çıkaralım lütfen.

Upp

İlaçtan ziyade gen tedavisi diyelim. 3 çeşit yöntem var, biri ağızdan damla yöntemiyle. Bunların fiyatı daha makul ama başarı olayı zayıfmış. Kısacası çocuğu daha çok yaşatmaya çalışıyorlar. Ayrıca ilaç versiyonunda ilk dozda doktor çocukta iyileşme yok diye rapor verirse SGK devamını karşılamıyormuş.

Gen tedavisi %100 çözüm ve tek seferde oluyor. Yaşamına eskisi gibi devam ediyor fakat tedaviyi erken zamanda alır ise.

Ben bu ara ciddi yardım yaptım bütçeme göre. Arkadaşlar bir baba olarak açık söyleyeyim, insanın evladıyla sınanma düşüncesi bile çok vahim. Bu insanlar nasıl dayanıyor hiç anlamıyorum. Bazı videolara ben bakamadım bile üzüntüden.

İmkanı olan destek olsun arkadaşlar. Gerçekten nelere para harcanıyor, aslında devletin bu ilacı şartsız karşılaması lazım ama..

çok zor bir durum umarım o para toplanır ve umarım bebek sağlığına kavuşur.

para olmadığı için bir insanın hayatından vazgeçmek ne kadar acı ve zalimce..

bir insanın hayatını etkileyen hiçbir ilaç parayla satılmamalı, satılıyorsada devlet tamamen ücretsiz karşılamalı.

İLAÇ sadece 1-2 yıl daha fazla yaşatıyor karşılığı 20 trilyona yakın devlet de bu yüzden karşılamıyor.

1-2 tane değil binlerce böyle hasta var kesin tedavi olmadığı için bana göre de 20 trilyon vermek mantıklı gelmiyor tabi uzaktan böyle demesi çok kolay başına gelince daha farklı olur.

hesapladım da ömrüm boyunca çalışsam en fazla 800 bin tl veya 1.5 trilyon kazanabiliyorum o yüzden imkansız gibi bir şey 19-20 trilyon ayrıca VALİLİK izni olmayanlara para yatırmayın çocuk ölse o para o ailenin oluyor başka aileye falan da verilmiyor aile ister verir ister vermez ki vereceğini de hiç sanmıyorum